معصومه دختری که با یه مریضی نادر مواجه شده با کمکهای مالی مردم ایران بازم تو تهران تحت درمان قرار گرفته و از روز دوشنبه تا الان تو تهران حضور داره.

حالا خوبیش اینه کمکهای مردمی خوب به حساب «قاسم بریسم» پدر معصومه از سراسر دنیا واریز شد و با پیگریها، معصومه که با مریضی روبرو شدن که بدنی همیشه زخمی و  خونی داره به بیمارستانی تو تهران منتقل شد.

انتشار خبر اعزام معصومه به تهران موجی از شادی رو در بین مردم درست کرد و در فضای مجازی و کامنتهایی که مردم واسه اخبار مربوط به معصومه گذاشته ان این خوب قابل درک و لمسه. ضمن اینکه مردم درخواست دارن که روزانه از روند درمانی ایشون باخبر شن.

 

 

معصومه به همراه خونواده اش روز دوشنبه در یکی از بیمارستانهای تهران بستری شد و معاینات اولیه روی ایشون انجام شد که بدیش اینه در همون اول وجود یه مریضی سخت اما غیرقابل درمان در این دختر تشخیص داده شد.

تشخیص اولیه مریضی یه مریضی لاعلاج به نام EBه که بدیش اینه در سراسر دنیا هنوز درمانی واسه اون کشف نشده طوریکه الان یه پروژه تحقیقاتی بین المللی واسه کشف درمان این مریضی به سرپرستی پرفسور شمس دکتر ایرونی ساکن آلمان در جریانه تا راه حلی واسه درمان این جوری بیماران پیدا شه.

یه دکتر در توصیف مریضی EB و شرایط سختی که بر مادران اونا میگذره هم میگه: «یه زخم ممکنه خوب شه ولی دوباره در نقطه دیگه زخمی بعدی ایجاد می شه. مثل اینکه مادر سوزن در دست بگیره و تاول زخمها رو خالی کنه و پانسمان کنه البته پانسمان کردن زخمها کار سختیه چون بچه ها هر روز باید حموم کنن که پانسمانهای قبلی خیس شه و جدا شه تا بتونن پانسمان جدید بکنن».

 

 

بدیش اینه به دلیل اینکه بدن معصومه همیشه زخمی بوده و در حال خونریزی بوده، الان طبق تشخیص پزشکان، معصومه شدیدا با کم خونی مواجه شده و باید فورا واسه تامین خون از دست رفته اش دست به کار شد که حالا خوبیش اینه فرد خیری که اسکان و درمان ایشون رو در این مدت تقبل کرده خوب در این مورد به خونواده اش رسیدگی کرده.

هم اینکه یه دکتر اعلام کرده که در آلمان با هزینه ای هنگفت امکان درمان این نوع مریضی هست که خبرنگار در حال پیگیری و کسب درستی این موضوعه تا با کمک مردم و بعضی افراد خیر که قولهای زیادی واسه اعزام ایشون به بیرون مرز کشور دادن  اقدامات اعزام ایشون به بیرون مرز کشور جفت و جور شه.

می گن در کشور آلمان میشه با تعویض کامل خون معصومه، این مریضی که مثل خوره روح و بدن معصومه رو خراش داده رو درمان کرد. در صورت وجود اینجور امکانی، مطمئنا معصومه به بیرون مرز کشور اعزام می شه و در صورت ادامه کمکهای مردمی این امکان آماده می شه.

پزشکی ایرونی ساکن مسکو هم اعلام آمادگی کنه که این دختر رو درمون کنه ولی خواهان پرونده پزشکی ایشون شد که این احتمال هست که اطلاعاتی واسه ایشون ارسال شه.

یه انجمن هم در این مورد وارد عمل شده و گفته تنها راه آرامش این نوع مریضی در بدن این دختر شش ساله، به کار گیری یه جور پانسمان خاصه که باید به یکی از اعضای خونواده آموزش داده شه تا هر چند روز بدن ایشون پانسمان و هر سه ماه یه بار مریض در بیمارستان بستری شه. البته هزینه این نوع پانسمان با وجود قول مناسب اون انجمن، ماهی در حدود دو میلیون تومن برآورده شده که پیگریها واسه پیدا کردن و تامین ماهانه این مبلغ ادامه داره.

 

 

اما معصومه به واقع یه پدیده بود که تونست به دنیا ثابت کنه که ایرانیان در سراسر دنیا واسه دختری که فقط از راه تصویر ایشون رو دیده ان، اشک می ریزن و سخاوتمندانه به کمک ایشون و خونواده مستاصلش میان. کمکهای مردمی که به حساب پدر معصومه واریز شد قابل تصور نیس ولی بدیش اینه مریضی این دختر طوریکه به هزینه بالایی نیاز داره.

بعضی مردم هم با فرستادن اس ام اس اعلام کردن که پولی واسه ارسال ندارن ولی می تونن براش دعا کنن که ما قصد خیر این افراد رو هم ارج می نهیم. ده ها پیام هم فرستاده شده که بعضی افراد مبلغی واریز کردن و در کمال تعجب از کم بودن و اینکه بضاعت مالی چندانی ندارن معذرت خواهی کردن.

خانمی ایرونی از کشور استرالیا که مبلغی واسه درمان معصومه کمک کرده بود در تماس با خبرنگار مهر  گفت: ای کاش شرایطی جفت و جور شه که اینجور مریضایی بازم شناسایی و رسانه ای شن چون ایرانیهای زیادی در سراسر دنیا دوست دارن واسه درمان این افراد وارد عمل شن و اونو توشه ای واسه آخرت خود می دونن.

آقای نداف ایرونی ساکن آلمان هم در تماسی با صدایی بغض کرده گفت که وقتی صبح مغازه اش در شهر مونیخ رو باز کرده و از راه ایمیل وضع معصومه رو دیده از شدت ناراحتی نتونسته به کارش ادامه بده و مغازه اش رو به یکی از دوستانش سپرده و پیگیر کار و حتی انتقال معصومه به کشور آلمان شده. ایشون الان پیگیر امکان درمان معصومه در کشور آلمانه.

یکی از افراد هم در پیامکی عنوان کرده: «کمک به بقیه شک نداشته باشین کاری خیلی خوبه. اما مطمئنا معصومهای دیگری هم در جاهایی دیگه از کشورمون زندگی کنن که ممکنه هم از اونا بی خبر باشه. واقعا چه وقتی ما باید یه نظام تامین اجتماعی کامل داشته باشیم تا دیگه خونواده امثال معصومه نگرانی هزینه های درمان فرزندشون رو نداشته باشن»

noindex